Noutati

Nu am mai scris nimic pe blog...dar in schimb am trimis mail-uri la diferite fundatii care sa ne ajute cu bani pentru Oxigenoterapie care e 400lei/sedinta, se repeta o data la 3/4 luni si e necesar un nr de 15-20 sedinte. Momentan nici o fundatie nu ne poate ajuta. Poate daca avea si Carla, Down , cancer, ori alte boli , ni s-ar fi deschis si noua usi...de parca noi nu luptam pentru a invinge o boala, pentru un copil ce nu are nici o vina ca s-a nascut asa. .. si ea are nevoie de tratament , de medici, de analize...

Cat despre Carla... Am fost la neurolog, dna DR. Sanda Magureanu, iar concluzia ei a fost: "De la usa mi-am dat seama ca este un copil cu Sindrom Rett". Cine nu stie despre acest sindrom va spun eu cateva lucruri mai importante: nu este tratament, copilul pierde achizitii, e in lumea lui neinteresat de ceea ce il inconjoara, au un tic specific al mainilor si face crize convulsive. Cel mai dureros e durata de viata, la care nu prea vreau sa ma gandesc, nici o mama nu vrea sa se gandeasca ca .... INTR-O ZI COPILASUL EI VA FI UN INGER....
Asadar asteptam rezultatul analizelor din Ungaria cu sufletul la gura, care ne poate confirma/infirma Sindromul RETT.
Carla pana in septembrie 2011, cand avea 2 ani si 1 luna, era dezvoltata cat un copil de 8-9 luni, acum dupa criza de epilepsie, ea nu isi mai tine biberonul singura, nu se mai joaca, nu mai prinde nimic cu mainile, nu se mai sprijina pe ele...se rostogoleste mai greu... Acum, ea e de 2-3 luni dezvoltata motor si psihic... adica un nou nascut...Nu va dati seama cum e sa cresti un copil 2 ani, si de fapt tu sa ai tot un bebelus, pe care il hranesti cand crezi tu ca ii e foame, sa ii dai sa bea cand crezi tu ca ii e sete, sa ii pui desene, sa o scoti afara la aer...
Mamelor care aveti copii sanatosi, sa va bucurati de ei, si sa fiti fericite ca vi i-a dat Dumnezeu sanatosi.

Am mers miercuri, 16.11.2011, la Spitalul de Neurologie  Obregia, unde ne-a si facut internarea, din cauza EEG-urilor proaste, care aratau ca micuta noastra face crize "urate". Joi, in 17.11.2011, am repetat EEG-ul si a iesit la fel de "prost" ca si cel din septembrie. Ne-a introdus inca un medicament, care ar putea sa o ajute. Mai stam prin Bucuresti, nu stiu pentru inca cat timp, suntem plecate din 27 Septembrie si am stat 3 zile acasa de atunci si pana in prezent. Dar ce nu face o mama pentru copilul ei? E greu sa fii departe de casa, dar daca ei ii face bine , orice sacrificiu e un nimic.

Fiecare zi care trece ne dam seama ca suntem foarte bogati. Avem prietenii aproape, parintii, matusi, unchi, verisori, fini, nasi care ne sunt alaturi si ne incurajeaza sa continuam lupta pentru binele Carlei.

Carla noastra