Noutatile din ultima perioada - o perioada neagra pentru noi

Vineri : 9 Decembrie : Carla incepe injectiile cu Cerebrolysin

Sambata si Duminica : incepe sa ii tremure mainile, usor, dar vizibil

Luni: dimineata am mers la tratament, apoi a dormit (nemancata), iar cand s-a trezit ii tremurau mainile intr-un hal.... nici nu va imaginati cum. Am mers cu ea pana la spital, iar dr a spus sa revin la dimineata, sa ii fac un EEG si sa vada starea Carlei

Marti: EEG-ul a iesit ft rau, adica Carla avea descarcari, adica crize, ne-a facut internarea...A luat perfuzie cu vitamine si una cu Manitol, pentru ca era foarte somnolenta. La ora 16 abia i-am dat 2 iaurturi, a adormit iar. Au venit in vizita finii nostri si o  matusa, a fost mai bine putin Carla, apoi a luat iar perfuziile. Era dna asistenta cu noi, cand Carla a facut cea mai vizibila criza pentru mine, adica nu puteai sa o confunzi cu nimic altceva. M-am speriat....imi imaginam de toate atunci, mai ales in starea ei. I-a dat Diazepam Desitin, o solutie rectala care se da in cazul crizelor/convulsiilor.  Apoi a adormit la loc.

Miercuri la ora 6 a mai facut o criza in timpul perfuziilor. Apoi a adormit iar....Pe la 12 a mai facut mai multe crize, din membre , din ochi... Atunci i s-a pus diagnosticul de Sindrom West.

In acest timp, mancare abia manca, cel mai mult a mancat lapte si ceai - pe biberon, pentru ca starea de somnolenta nu o lasa sa coopereze.

A facut perfuzii timp de 1 saptamana, timp in care daca nu dormea, se trezea si plangea, dar un plans ca te durea pe tine, faptul ca ea plangea si tu nu stii ce o doare.

Am sunat neurologul din Bucuresti, si neuroloaga de la noi. S-a mai schimbat putin medicamentatia, dimineata ia 7 feluri de medicamente: 2 anticonvulsivante, 2 de stimulare neurologica, 1 pentru refacere a ficatului, un medicament pentru a elimina gazele, unul pentru tremurat, plus injectiile timp de 6 saptamani pentru refacere a creierului pentru ca ea dupa crize, abia isi mai tine capul, spatele, ea toata e moale.....ca un nou nascut.

Intre timp, s-a confirmat si Sindromul Rett din Ungaria, o alta lovitura de la viata, care sta in calea recuperarii Carlei, dar care are o logica in regresul ei si in aparitia crizelor.

Asadar, la externare a iesit cu urmatoarele diagnostice, iar cum a zis si dna doctor: "din pacate sunt cam multe, dar astea sunt":

1. Alte epilepsii generalizate si sindroame epileptice, fara epilepsie intractabila (Sindrom West)
2. Tetrapareza flasca, predominant dreapta
3. Retardare mentala severa 
4. Strabism convergent concomitent
5. Sindrom Rett http://www.youtube.com/watch?v=EwFUaVcleSk

S-ar putea ca doar unii sa ma inteleaga prin ce am trecut, cand ea nu manca, cand era cu gura deschisa si cu ochii intredeschisi si i se vedea albul ochilor. Nu as vrea sa treaca nici o mama prin ce am trecut eu, si nu as mai vrea sa trec nici eu prin ce am trecut pana acum. Si de ar fi sa vina, sa vina macar cand nu ne asteptam... De ce acesti ingeri trebuie sa sufere? De ce nu exista tratament si pentru ei, ca pentru leucemie, cancer si multe alte boli...? Cred ca nici voi nu aveti un raspuns...nici noi nu il avem...dar il cautam...