un mini filmulet cu Carla

http://youtu.be/hIcNn3FXej0

Parerile parintilor si a fratilor despre Rett Syndrome

Watch "Síndrome de Rett (legendado)" on YouTube
Same thoughts, the same desires, the same hope .... as I said in the video: "why after fight, fight, are taken from us, why be in fear that someday it will not wake up ? "  better not think about it.........
Aceleasi ganduri, aceleasi dorinte, aceleasi sperante....asa cum spune si in video:" de ce dupa ce lupta, luptam, sunt luate de langa noi? De ce sa fii cu frica ca intr-o zi nu se va mai trezi?" mai bine nu ne gandim.........

Multumim pentru ajutorul vostru

Vrem sa multumim celor care cu gandul, cu sfaturi si financiar sunt alaturi de noi, rude, prieteni, cunoscuti si necunoscuti.Cu ajutorul vostru, am putut sa facem tratamentul in Constanta, vizite la Bucuresti la neurolog si homeopat, si am reusit sa ii luam caruciorul special de care avea atata nevoie si dispozitivul special care momentan nu il putem inca folosi ca nu avem cu ce il umfla :) e bine ca e aici.
Fara ajutorul tuturor ne-ar fi fost greu, nu imposibil, dar ne-ar fi luat mai mult timp pana sa putem sa realizam tot ce am realizat.
Carla si noi va multumim, speram sa nu mai avem nevoie de ajutorul vostru, sa fie totul spre bine.
Va imbratisam cu drag!
Printesa noastra :* <3

Sarbatori...pentru cine?

Ce sunt pentru noi sarbatorile??? un moment de respiro, in care ne strangem fortele pentru urmatoarele ture de tratament, vizite la neurolog, medici etc... La varsta ei copii merg pe biciclete, mananca singuri, isi iau lucrurile care vor, fac crize de isterie, dar stiu si sa spuna ca te iubesc sau vreau in brate....dar ce vorbesc eu aici.... voi, mamele, stiti acest lucru, il simtiti, .... eu doar VAD...as vrea si eu sa simt .... degeaba cer....  primesc iubirea altor copii, pe care ii iubesc la fel de mult ca pe micuta mea... vad in ei, ceea ce ar putea face ea... ma tot repet...dar .... 

Ieri....din greseala sau nu.... a zis Carla "mama".... eu parca nu mai stiu sa ma bucur , pentru ca in gandul meu e - mi s-a parut? a fost coincidenta? e totusi ceva pe moment dar cu care se poate sa nu ma mai intalnesc....Imi doresc sa vorbeasca, dar stiu ca nenorocitul de Rett nu o lasa... de ce??? are dreptul, de accea a venit pe lume, sa aibe si ea o parere....

 In poza de jos...ce vezi? 2 tineri cu o fetita minunata...in cea de sus, o mama si o fetita zambitoare, bucuroase ca ne avem una pe alta .......................toata lumea ce familie frumoasa, ce familie fericita... Suntem fericiti cat? 10 secunde pentru o poza, 1 minut cand Carla rade sau vorbeste, si 24 ore din 24 ore tristi ca de fapt nu vezi adevarata noastra fata, ceea ce se ascunde in spatele unei familii fericite...unei familii ca a noastre... Acum totul e usor, ca e mica...dar cand va avea vreo 10-15 ani, si va fi "mandra" si "grasuta" cine o va mai putea ridica, sau sa o pun in vana sa ii facem o baie? Cum voi face alte lucruri daca ea nu sta in fund sau nu umbla... viitorul ma ingrozeste...nu pot sa nu ma gandesc, e ceva inevitabil, e trista realitate cu care oricum ma voi intalni...

Vreau sa trec, vreau sa fiu iar copil, sau vreau sa nu fi fost, pentru ca asa nici ea nu ar fi pe lume sa sufere, sa suferim noi, parintii, bunicii, matusi, unchi, prieteni...Intradevar, cine a zis, "Doamne ia-ma pe mine si lasa-mi in viata copilul" a zis bine, insa viata Carlei e sanatatea.... care nu stiu cum o putem recupera....

Rezultatul RMN-ului

Rezultatul e negru pe alb, dar ce putem retine noi parintii de rand, e ca are creierul mic , una din cauze pentru care ea nu se dezvolta neurologic, plus o hidrocefalie moderata care anul trecut nu exista... hidrocefalia e lichid in/la creier. Deocamdata nu se face nimic in plus, va face anual Rmn pentru a vedea modificarile, iar daca lichidul va fi mai mult i se pune un tub de dren pentru a elimina , dar se poate si absorbi, adica e posibil ca la anul sa dispara.
Nu se pot face multe....toata lumea ne intreaba daca mai mergem la oxigenoterapie...NU ne permitem, de unde sa tot scoatem 80 de milioane, 2.000 de euro de 3-4 ori pe an, pentru ca 1-2 ture pe an nu sunt suficiente. Am incercat la tv, trimitand mailuri, dar mai nimic, la fel si la fundatii....
Nu ne vom lasa batuti, cumva vom progresa....

Urmeaza al 2-lea RMN

Vineri, pe 16 martie 2012 ne interneaza, sa ii faca Carlei analize si ne pregatim pentru al 2-lea RMN la Scandia Cluj. Am emotii, desi nu e prima data cand il facem...dar am emotii pentru rezultat....mi-e frica sa nu ii fi facut rau crizele din septembrie si decembrie 2011. Dar, sper ca si data trecuta, sa imi dea Dumnezeu un semn ca va fi bine. La primul RMN , Dumnezeu mi-a dat acest semn, inca in drum spre Cluj. Doamne ajuta!!!

Sindromul Rett - efectele asupra Carlei

Carla Maria was diagnosed with Rett syndrome at age 2 years and 4 months.Setbacks were seen in age from new born, but more than two years and one monthafter. In addition to Rett syndrome, also has West Syndrome (repeated seizures), mental retardation and motor neuropsychological severe tetraparesispredominantly mixed right convergent strabismus. She is not talking, not walking,not sitting in the bottom, you do not object in hand, does not know to ask or to say what a pain ....

Carla Maria a fost diagnosticata cu Sindrom Rett la varsta de 2 ani si 4 luni. Regresele s-au vazut de la varsta de nou nascut, dar cel mai mult dupa 2 ani si 1 luna . Pe langa Sindrom Rett, mai are si Sindrom West (crize de epilepsie repetate),  Retard neuropsihic si motor sever, tetrapareza mixta predominant dreapta , strabism convergent. Ea nu vorbeste, nu umbla, nu sta in fund, nu tine obiecte in mana, nu stie sa ceara sau sa spuna ce o doare....